Rubicone
San Mauro Pascoli. La storia di Paola, ammalata di Sla
La Sla è una malattia che inchioda a letto, ma non toglie la voglia di vivere. Anzi. Il desiderio di chi viene colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica è quello di un po’ di normalità. Di un’uscita all’aperto, di un giro al parco in mezzo alla natura, di una visita ai parenti defunti al cimitero o di un aperitivo con gli amici.
Su queste colonne negli ultimi tempi abbiamo raccontato le avventure, perché così si possono definire, di Simone Venturi di Gattolino (cfr pezzi in “Leggi anche”). Del suo ritrovarsi con gli amici in centro città, in pizzeria e delle sue vacanze in Campania, a casa dei familiari della moglie.
Oggi abbiamo fatto visita a Paola Succi, a San Mauro Pascoli. Abbiamo saputo della sua storia perché è stata accompagnata a Cervia alla Casa delle farfalle, in occasione dei 51 anni di matrimonio (vedi foto qui sotto). Anche in questo caso, come in occasione delle uscite di Simone, sono intervenuti i volontari della Misericordia Valle del Savio guidata dal presidente Israel De Vito.
La signora Paola, 72 anni, ci accoglie con un sorriso, nonostante sia costretta nel letto, attaccata a non pochi macchinari che la aiutano ad assaporare ancora la vita. È d’accordo nel fare conoscere la vicenda della sua malattia e di come cerca di conviverci. Ci fa da guida la case manager del servizio infermieristico domiciliare dell’ambito di Cesena, Simona Giordani. La scoperta della malattia risale al dicembre di due anni fa. I sintomi, è stato compreso in seguito, si erano manifestati già in precedenza, ma non sono stati subito individuati come segnali di Sla.
Ora la signora, dopo un mese e mezzo di ospedale, la tracheotomia per respirare, la peg per alimentarsi, la presa in carico da parte del servizio infermieristico domiciliare e l’opportuno addestramento di chi vive con lei, a partire dal marito Mario, viene gestita in famiglia, grazie anche ai sussidi che vengono forniti per i casi di questo tipo. L’abitazione, piano piano, si trasforma in una piccola corsia di ospedale, nella quale si alternano specialisti di numerose discipline, dal dietologo a chi si occupa di cure palliative.
“Quando ho sentito la richiesta di poter andare a fare un giro fuori casa, allora l’ipotesi era l’Italia in miniatura, ho pensato subito a Israel De Vito”, dice Simona. Per gli ammalati si tratta di traguardi importanti, per portar osare oltre il solito giretto appena fuori casa. L’importante, assicurano tutti, è quello di avere un po’ di tempo per stare in famiglia, in un contesto normale, come capita a tutti. Un’occasione per rimanere assieme. Sì, perché in certi condizioni, solo salire in auto diventa una piccola vittoria.
Paola comunica grazie agli occhi e al foglio trasparente con le lettere dell’alfabeto stampate sopra. Nei primi momenti ci sono state un po’ di difficoltà di comunicazione, ma ora, quando vuole si fa intendere. All’inizio della malattia, è stato difficile anche per Paola accettare i passi indietro che le venivano chiesti e ogni volta rischiava di andare in crisi, anche perché ci sono continue rinunce da affrontare. Ora la signora Succi aspetta la prossima uscita, magari con il nuovo mezzo che la Misericordia Valle del Savio da tempo ha ordinato. Sì, perché la vita, va vissuta fino in fondo. Con o senza Sla.
