Malattie neurologiche, la paura di essere marchiati

Il ruolo dei familiari e della rete di aiuti nelle malattie croniche

Malati e ministri della consolazione. Ieri, mercoledì 12 marzo, presso la saletta “Ex Consiglio” dell’ospedale “Bufalini” si è svolto un incontro organizzato dalla Cappellania dell’ospedale guidata da don Fiorenzo Castorri. L’incontro dal titolo “Ministri della consolazione in relazione con persone affette da malattie neurodegenerative, degenti in Neurologia e loro familiari” ha avuto la dottoressa Francesca Preda dirigente medica di neurologia come relatrice.

Dalla speranza all’avanguardia

L’ultimo di una serie d’incontri ispirati, come spiegato da don Fiorenzo, dalle parole del vescovo Douglas Regattieri. Ci ha chiesto “di essere ministri della consolazione. Con questi incontri abbiamo provato a capire come comportarci con diverse categorie di pazienti e con i loro familiari”, ha spiegato il sacerdote. 

La patologia più ricorrente in neurologia è l’ictus. Negli ultimi anni per ridurre al minimo i danni che può avere sui pazienti è nata la stroke unit (unità di cura dell’ictus acuto sia ischemico che emorragico). “Nel 2018 da quando è stata aperta (la stroke unit, ndr) è cambiato il mondo. Si è passati dalla sola speranza alla creazione di una rete dentro Ausl Romagna che offre un trattamento all’avanguardia e funzionale per i pazienti”, ha detto la dottoressa Preda.

La paura del “bollino”

In neurologia non si trovano solo persone anziane, ma anche molti giovani. “I pazienti giovani sono molto preoccupati per il loro futuro. Hanno paura di essere un peso, di perdere l’autonomia”, ha aggiunto la relatrice circa questa tipologia di paziente. Molti pazienti hanno paura del “bollino” di malato. Prima della chiusura dei manicomi con l’entrata in vigore della legge Basaglia, molte persone con patologie neurologiche come gli epilettici venivano ricoverate in quelle strutture. “Il desiderio di non essere marchiati a vita è grande”, ha sottolineato la dottoressa, mettendo in evidenza come sia importante riuscire a mantenere la propria identità anche con patologie croniche.

Comprendere e sostenere i familiari

È molto importante capire i familiari dei pazienti e indirizzarli verso chi meglio li può aiutare. “Credo che, se avessi un disturbo per cui non riconosco chi mi sta accanto, o scappo di casa, dopo un po’ si potrebbe anche sbroccare e sarebbe comprensibile. Si ha a che fare con una persona che si fa fatica a riconoscere“, ha spiegato Francesca Preda. I familiari spesso svolgono, oltre al proprio, anche il lavoro di caregiver. “Questo può creare rabbia, stanchezza e stress nel familiare, portandolo anche in burn-out (esaurimento professionale, ndr)” ha spiegato Preda.

Il messaggio del Papa che incoraggia chi aiuta

“In questo momento ci sta aiutando molto papa Francesco che, nonostante le difficoltà, non si vergogna e si mostra a tutti con la sua malattia e le sue debolezze”, ha aggiunto don Fiorenzo alla fine dell’incontro, citando il breve messaggio audio del Pontefice diffuso durante il rosario svoltosi il 6 marzo in piazza San Pietro, a Roma. La testimonianza di resistenza e di forza portata dal Santo Padre è fonte di ispirazione per tutte le persone che svolgono volontariato nei luoghi di cura e di sofferenza.

L’importanza di essere amati

Una partecipante all’incontro, che svolge servizio in ospedale, ha sottolineato l’importanza di fare avvertire alle persone di essere amate. Il conforto e la vicinanza sono fondamentali, vista la solitudine che malati e familiari possono provare nei momenti di dolore cui si è costretti da certe patologie. A questo proposito, la dottoressa Preda ha ricordato: “Io faccio solo un terzo della strada. Il resto lo portano avanti servizi e volontari come voi”.